ДИНАРА: «Не я живу со статусом, а статус уживается со мной»

27 февраля 2023, 09:47

Динара – молодая мама. Ее малышке Лии всего 4 месяца, период колик и бессонных ночей позади, и как у всех правильных младенцев, у Лии здоровый послеобеденный сон. А у мамы освободилось время, чтобы рассказать нам свою историю:

- Мне 31 год, я родом из Казани. Уже 15 лет живу с ВИЧ+ статусом, из них 13 лет – с открытым статусом. И даже выйдя замуж и родив ребенка, в этом плане ничего не хочу менять – я честно говорю о своем статусе, живу с открытым лицом. С 2009 года веду группы взаимопомощи и являюсь равным консультантом. Сейчас, с появлением дочери, больше консультирую в онлайн-формате.

Я не была идеальным ребенком, росла в неполной семье, и часто была предоставлена сама себе. Лет в 12-13 в моей жизни появились алкоголь и сигареты, а потом и легкие наркотики. Несмотря на то, что большое значение в моей жизни играли друзья и улица, училась я хорошо, в 9 классе меня даже уговорили не уходить из школы. Но уже через год директор спрашивала меня, зачем я осталась. Потому что именно в это время улица, увы, встала на первое место...

«Подарок на 18-летие», - так я называю момент, когда узнала о ВИЧ. Получилось это случайно, я лежала в больнице, и меня вызвал главврач. Едва переступила порог кабинета, как сотрудник СПИД центра мне говорит: «Ой, какая молодая! А такой образ жизни ведешь! У тебя ВИЧ». Просто огорошила, никакой подготовки.

Я боялась кому-то рассказать о своей болезни. Мама у меня строгая. В СПИД центр после первого общения с его сотрудником идти не хотелось, тем более он расположен в самом центре Казани. Но идти пришлось, и никогда не забуду, как меня там «проконсультировал» психотерапевт: «У тебя родители вообще об этом знают? Нет? И не рассказывай им! Приводи их сюда, я сама все расскажу», - и дала кипу листовок и бумаг с непонятными данными, названиями, цифрами. Это для людей, которые в шоке от первой новости о диагнозе!

Несмотря на факт диагноза, образ жизни я не сильно изменила, и было понятно, что мой иммунитет падает. В 2011 году я просила врача в СПИД центре назначить мне терапию, но он отказывался – показатели иммунного статуса были еще не критическими. Вот так была устроена система в 2011 году. Сейчас, когда прошло больше 10 лет, многое изменилось, терапию получить гораздо легче, существуют разные схемы лечения. Но я так хотела жить!  Поэтому я добилась своего, мне назначили терапию, но только через 1,5 года удалось подобрать подходящую схему, от остальных были сильные побочные эффекты.

Мне с самого начала было необходимо общение с теми, у кого такой же статус, и я стала искать информацию и людей, с кем можно поговорить.  Попала на сайт «Мир Плюс». Мне казалось, что в Татарстане я одна с такой проблемой, но скоро поняла, что нас тысячи. На сайте я нашла друзей – людей, с которыми мы встречались в группах взаимопомощи и просто общались. Спустя некоторое время я решила, что хочу помогать таким же, как я. Там на сайте был один активист, Юра, помню, как он сказал: «Ты такая активная, тебе нужна Москва». Тогда ни о какой Москве я и не мечтала. Однако судьба распорядилась иначе.

В 2015 году я приехала к друзьям в Московскую область, у меня даже был обратный билет… В итоге я осталась там до 2021 года. Много чем занималась, в том числе была волонтером в христианском реабилитационном центре. Мне хотелось решить не только свои личные вопросы, но и что-то сделать для решения общих проблем, а их у людей с ВИЧ предостаточно. От таких пациентов часто отмахивается персонал больниц, они встречают много равнодушия, бездействия, открытого пренебрежения. И мало кто из пациентов готов бороться, писать письма в инстанции – они боятся, что к ним станут хуже относиться в «родных» больницах и СПИД центрах. Ничего подобного! Когда ты открыто заявляешь о проблеме и говоришь грамотным языком, знаешь свои права, то врачи и чиновники прислушиваются, что-то меняют.

Лично мне открытый статус и активная позиция позволили действовать, заявлять о проблемах. Мы участвовали в круглых столах, делали листовки, выходили с плакатами в центре Москвы – рассказывали, что с ВИЧ можно жить, что мы такие же, как все!

В 2021 году я познакомилась с молодым человеком из Нижнего Новгорода. У него отрицательный статус, но он не понаслышке знал, что такое зависимость, работал в социальной сфере, в реабилитационном центре. И потому в переписке напрямую спросил о моем статусе. Я сказала все как есть и сразу дала ему всю информацию. Он спокойно ее принял. Скоро я переехала к нему в Нижний, и мы поженились. Там же у нас родилась дочь, и сейчас мы живем в этом прекрасном городе.

Прекрасный он еще и потому, что там отличный СПИД центр, сотрудники которого, во главе с руководителем, горят своим делом. У меня хороший инфекционист, гинеколог, педиатр.

Про беременность и роды. До беременности я много лет принимала терапию, и это хорошо. Но даже если женщина узнала о своем ВИЧ+ статусе уже во время беременности, ничего страшного! Таким мамам главное принимать во время беременности антиретровирусную терапию (АРВТ). Во время родов им обязательно поставят капельницу – для профилактики заражения ребенка. По статистике, если все это выполнено, риск заражения ребенка стремится к нулю.

Когда я поняла, что беременна, то сразу отправилась к гинекологу в СПИД центр. Она дала мне соответствующую справку о моем статусе и отправила в женскую консультацию. И там, увы, началось… Отношение ко мне, мягко говоря, было некорректным. Пожилая врач надела двойные перчатки, меня заставила надеть маску, а потом спросила: «Ты терапию пьешь? А зачем? Она ведь может причинить вред ребенку! И я вообще не уверена, что вам «таким» нужно рожать детей. Ты хочешь его повесить на государство?» А узнав, что у моего мужа отрицательный статус, добавила: «Ты еще и судьбу человека ломаешь, он что, здоровую не мог найти?» После такого хамства я написала жалобу в Минздрав. Вскоре мне позвонили из женской консультации, извинились и сменили врача. Новым врачом оказалась компетентная молодая женщина, которая замечательно вела беременность. И это еще одно доказательство – нельзя терпеть и замалчивать некомпетентное, грубое, а иногда и хамское отношение к себе со стороны врачей и других «специалистов»! Это поможет не только вам, но и другим женщинам.   

Я рожала в перинатальном центре, сама выбрала этот роддом. Что, кстати, не всегда возможно – в некоторых городах женщин с ВИЧ+ статусом принуждают рожать только в инфекционном роддоме, хотя по закону врачи не имеют на это права. Роды прошли неожиданно быстро и легко. Относились ко мне в общем хорошо, никаких меток на карте не ставили. Медсестры, правда, задавали вопросы, но я их успела профессионально проконсультировать, даже во время схваток:)

Новорожденную малышку положили мне на живот, и потом она была со мной в палате. Да, единственное ограничение – кормить грудью маме с ВИЧ+ статусом нельзя. Но лично я не вижу в этом проблемы, сейчас есть прекрасные смеси, их нам выдают бесплатно в СПИД центре.

После рождения малыш ВИЧ+ матери должен 28 дней принимать терапию в виде сиропа. А потом до 1, 5 лет он состоит на учете у педиатра в СПИД центре, там нужно с некоторой периодичностью сдавать кровь. Большинство детей после 1, 5 лет с учета снимают, некоторых немного позже.

Мы приехали с Лией домой, и скоро к нам пришла медсестра из поликлиники. Да, с этим учреждением тоже пришлось выстраивать отношения. Заполняя карту и увидев мой статус, медсестра автоматически записала такой же статус и моему мужу, и дочери. Узнав, что у мужа нет ВИЧ, она, как водится удивилась и высказала свое мнение: «Тогда зачем он с вами, вы не могли среди «своих» мужа найти?» Думаю, вы уже догадались, что я сделала: пошла к главврачу и пригрозила обращением в высшие инстанции. На следующий день медсестра позвонила с извинениями.

Мне трудно понять, откуда у медперсонала такая некомпетентность. Вроде на дворе 21 век, есть интернет, а они застряли в начале 90-х… Кстати, по закону, после того как ребенок снят с учета, медперсонал не имеет права нигде писать о статусе его родителей. В медкарте и других документах не должно быть никаких отметок! Это значит, что в детском саду и школе у него точно не будет проблем.

Как я уже говорила, мне с самого начала моей истории было важно найти единомышленников и получить информацию. Когда люди боятся сказать о своем диагнозе близким, это понятно. Лучше самому принять диагноз, а потом говорить об этом с родными. Ведь если ты весь в слезах, то и другие начнут впадать в панику и решат, что жизнь закончена. Но это не так! А вот для того, чтобы свыкнуться с мыслью о ВИЧ, нужны единомышленники, равные консультанты. Нельзя быть одному, замыкаться в себе! К счастью, сейчас становится все больше возможностей для общения. И не только очного, но и онлайн. Мне нравится ресурс, созданный на платформе https://www.womanplus.info/. Это место, где можно быстро получить качественную, проверенную информацию, найти специалистов и опытных равных консультантом.

Когда я увидела две полоски теста на беременность, то сразу обратилась к гинекологу. Здесь мне вдвойне повезло, т.к. гинеколог Вахидова Гульнар Габил кызы, которая консультирует на платформе https://www.womanplus.info/, является еще и гинекологом Нижегородского СПИД центра. Она ответила на все мои вопросы. А потом, когда возник спорный вопрос о том, принимать ли малышке железосодержащие препараты, я там же, на сайте https://www.womanplus.info/ проконсультировалась с педиатром Романом Поликарповым, очень грамотным специалистом. Когда мне по личным каналам приходят какие-то вопросы от людей, я часто просто кидаю им ссылку на этот сайт и рекомендую искать информацию там. Тем более отвечают там  очень быстро, в том числе через Телеграм. Конечно, многие вопросы можно спросить у Яндекса. Но в интернете информация часто недостоверная и всегда – обезличенная. А здесь вы вступаете на поле живого общения, атмосфера разговора дружественная. Это очень важно, особенно для тех, кто столкнулся с проблемой недавно.

И вообще, несмотря ни на что, я вижу много позитивных изменений в нашей сфере. Представляете, молодая девушка из маленького городка или деревни, оглушенная диагнозом, может, не выходя из дома, получить помощь отличных специалистов и, как минимум, с кем-то поговорить о проблеме! А раньше она осталась бы совершенно одна!

Что бы я хотела пожелать женщинам, которые имеют ВИЧ+ статус и планируют беременность или ждут ребенка? Знаете, современная медицина дает возможность не просто родить здорового ребенка, но и дождаться внуков. Да-да, я лично знаю таких людей, которые и детей вырастили, и внуков воспитывают. ВИЧ-статус не приговор, с ним можно жить полноценной жизнью. Но главное - принимать терапию, не пропускать, не игнорировать лечение! И, конечно, искать грамотных, дружественных специалистов, с которыми вам комфортно, которым вы доверяете.